「你還有什麼話,想對這個社會說嗎?」柯文哲日前前往一名47歲,罹患遺傳性神經疾病患者住所進行訪談,他坦言,當時心情很猶豫,因為訪問後的隔天,該名男子就要前往瑞士進行安樂死。
柯文哲表示,自己對於生命的意義有很多不確定,更何況是面對一位決定走向生命終點的人,不禁質疑「我能說什麼? 」然而該名男子的弟弟及姊姊也罹患相同疾病,媽媽過世前更是臥床長達8年,柯文哲表示,該名男子做出這項決定,不是基於「旁觀者的理解」,而是親身走過的預見。
該名男子則形容,台灣長照制度就像是「把照顧切割成一個又一個破碎而斷裂的項目」,可以幫忙患者刷牙,卻不能協助漱口,可以打掃環境,卻不能幫忙餵食,無法真正承接真正需要的長期被照顧者。
該名男子回憶,疫情期間媽媽在日照場所感染COVID-19,不過向外界求助,衛生局卻將媽媽送回家,導致一家3口被迫隔離,求助過程令他感受到被各單位踢皮球,直到民意代表協助,才找到一線生機。
柯文哲說,衛福部一直宣傳的「安寧緩和醫療」,竟將他們的疾病排除在「不能忍受之痛苦」外,而他身為一名醫生,對於「尊重自主」非常重視,他聽完該名男子訴說,明白若重新下決定,台灣社會也沒有足夠資源阻止該名男子的決定,因為「制度存在紙上,但現實的世界卻把他們拋在制度之外」。
柯文哲也說,該名男子不想像鰻魚一樣,只能仰躺在病床上,等時間帶走他的呼吸,因為「這不是活著。」如今面對追思會,柯文哲回想,當時男子對談中一直很平靜,滿臉笑容,原來並不是因為男子不得不離開,而是台灣沒有給他一個可以好好活著的選項,柯文哲盼這場照見社會現況的對談,可以讓外界看見,更加重視長照與尊嚴善終議題背後,現行醫療體制及病患自主權等議題真實處境。


