脊髓性肌肉萎縮症(SMA)

健康
2026/06/26 14:41:00
面對嚴峻的少子化浪潮,政府為落實「催生、減負擔、增補助」的人口戰略精神,全面升級對下一代健康的投資。衛生福利部國民健康署宣布,自2026年7月1日起,將正式推動「生育保健之遺傳相關檢驗費用補助精進方案」。這項新制不僅大幅調高了三大核心遺傳檢驗的補助金額,更創下台灣公共衛生史上的重大里程碑:首度將天價罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」納入新生兒公費篩檢項目,期盼透過「早期發現、即時介入」的防護網,全面守護台灣新生兒的健康。

國際
2026/06/26 10:00:00
目前就讀於中國南京市高淳區實驗小學二年級的曹姓男童,每天上課時70歲的外公朱雲長都會陪在一旁,協助男童翻書、擦字、畫筆記等等,待主要課程結束,就會到休息室按摩放鬆;原來該名男童6個月大時就被診斷出罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA),當時醫師評估最多只能再活18個月,自此外公無論如何,天天都會幫男童身體按摩放鬆,更因此直播賣貨賺錢,只為籌得一針人民幣70萬元(約新台幣328萬元)的特效藥,如今男童9歲,朱雲長也分享唯一心願。
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